第三届罕见病合作交流会成功举办 多元创新推动罕见病生态圈升级

北京2021年7月21日 /美通社/ -- 2021年7月17日-18日，由北京病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2021第三届罕见病合作交流会在京隆重举办，以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角，汇聚各方探讨罕见病核心议题，推动问题的解决，线上观看人次逾300万。同时，大会举办“一切只为你”—— Sing for Rare 罕见病公益主题音乐会，知名歌手和乐队携手由罕见病病友组成的乐队及病友代表，共同歌唱出昂扬的生命态度。 罕见病约有7000多种，并往往在出生时或儿童早期发病，确诊难、治疗难、费用高，患者面临严峻挑战。17日的开幕式上，原中国保监会副主席魏迎宁、北京协和医院院长张抒扬相继为大会致辞，中国罕见病联盟执行理事长李林康带来了罕见病用药优先审评审批等多个鼓舞人心的实践案例，清华大学法学院卫生法研究中心主任王晨光指出，罕见病保障制度建设要有一个“良好的、全国性的协调机制”，在此