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一文读懂罕见病诊疗三座大山:诊断难、治疗难、用药难

2021-05-28 15:13:09来源: 钛媒体

图源自视觉中国曾经风靡网络的“冰桶挑战”让渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)这一罕见病真正走进了大众视野,但罕见病作为一种社会学的定义,当中囊括的疾病种类非常庞杂,还有更多的罕见病种仍然缺乏关注。与常见病相对,罕见病的患病率更低,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。据统计,全球约有7000多种罕见病,涉及到2亿到4亿的患者人数,其中有八成左右是由于遗传缺陷所导致,而中国的罕见病人数约有2000万,每年新增20万患者。罕见病的患者群分散,长期存在诊断难、治疗难、用药难的三大难题。近日,首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛在京召开。会上,作为赛诺菲特药全球事业部,赛诺菲健赞面向多发性硬化症(MS)诊疗领域诊疗能力建设的培训项目“SHIP学院”正式启动。该项目将是中国MS领域首个提升诊疗能力和建立诊疗体系的学院,覆盖了全国至少26个省份,提高约180家省会

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