破解罕见病诊疗三大难题，京东健康如何找到“药方”？

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“渐冻人”、“瓷娃娃”、“不食烟火儿童”、“粘宝宝”……这些听起来颇为诗意的词语，实则分别对应着肌萎缩侧索硬化、成骨不全症、苯丙酮尿症、粘多糖贮积症这几类罕见病的患者。 罕见病，顾名思义，指的是患病率极小的疾病，目前全球已知的罕见病有6000-8000种。据保守估计，罕见病在人群中的患病率约3.5%~5.9%，全球受影响的人口达2.5亿~4.5亿，中国罕见病患者约在2000万左右。 “罕见病不只是医学问题，也是经济学问题，更是一个社会问题。”京东健康医药部总经理兼战略与投资负责人金恩林指出。 近年来，罕见病相关问题逐渐被注意到，从国家到各级政府也都为罕见病患者的救治频频“出招”：印发第一批罕见病目录，收录121种罕见病；对罕见病用药在进口环节降低增值税税率；成